Sclerosi Multipla: aspetti psicologici

La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa autoimmune di tipo infiammatorio del Sistema Nervoso Centrale, si presenta su base genetica ed è influenzata dall’interazione con diversi fattori ambientali. Questa patologia ha un decorso totalmente imprevedibile ed è provocata dalla progressiva distruzione della guaina che avvolge i neuroni (mielina). Il progressivo danno assonale, nei casi in cui il decorso è cronico, porta a una grave atrofia cerebrale (riduzione permanente del tessuto cerebrale). Dall’esordio della Sclerosi Multipla i sintomi possono essere molto variabili e presentarsi insieme oppure singolarmente, alcuni dei quali riguardano principalmente il sistema motorio, sensitivo e visivo. Altri sintomi possono essere la fatica, disturbi intestinali, dolori di varia intensità, disturbi urinari, disartria, disfagia e sintomi da disfunzione sessuale.

La sclerosi multipla è una malattia  che spesso richiede una riorganizzazione delle proprie abitudini di vita in molte aree di attività. I sintomi che il paziente può manifestare spesso hanno una ricaduta rilevante sulla salute psicofisica e sulla qualità di vita, come ad esempio aumento dell’ansia, abbassamento del tono dell’umore, ritiro sociale, disturbi del sonno e/o dell’alimentazione.

I disturbi neuropsichiatrici nella Sclerosi Multipla

I disturbi psichiatrici in corso di sclerosi multipla sono frequenti e si esprimono prevalentemente come depressione, stati misti o bipolari, ansia, disturbi schizofrenici, disturbi di personalità, di tipo isterico, borderline e paranoide. Il disturbo sicuramente più comune è rappresentato dalla depressione.

Sono state avanzate diverse ipotesi per spiegare l’associazione fra depressione e sclerosi multipla: l’esistenza di una comune base genetica, la presenza di una correlazione con il processo di demielinizzazione e di gliosi in specifiche aree cerebrali, la concomitanza di comuni alterazioni del sistema immunitario, il coinvolgimento di fattori psicologici che possano spiegare il disturbo depressivo come modalità di reazione del singolo individuo ad una patologia particolarmente stressante ed invalidante come la sclerosi multipla.

Il disturbo d’ansia rappresenta la modalità immediata di risposta agli eventi più stressanti correlati alla malattia, quali l’esordio dei sintomi, la comunicazione della diagnosi, l’ospedalizzazione, il confronto diretto con forme gravi di malattia, l’incertezza dell’evoluzione, l’inadeguatezza delle proposte terapeutiche, il progressivo accumulo di disabilità.

Un altro tipo di disturbo psicopatologico che si verifica in corso di sclerosi multipla è il disturbo bipolare, dovuto ad una condizione medica generale che designa quelle situazioni in cui il disturbo insorge in rapporto cronologico con una patologia fisica, anche se non si può escludere che la malattia costituisca un fattore scatenante di un disturbo primario dell’umore. In questi casi è spesso possibile identificare nella storia del paziente pregressi episodi ed una familiarità positiva per patologia psichiatrica. 

Sclerosi Multipla: terapia psicologica

Una diagnosi di Sclerosi Multipla comporta un’intensa reazione emotiva, da parte sia della persona colpita sia dei suoi familiari.

La prima fase è lo shock, caratterizzata confusione, disorientamento e incertezza. Successivamente arriva la rabbia portata della consapevolezza della malattia. Il paziente si chiede perché si è ammalato e si concentra sulle informazioni riguardo la patologia, gli esami da eseguire e le terapie da effettuare. Terza fase è quella dell’elaborazione, il paziente si adatta alla malattia e comincia a gestire tutte le difficoltà che incontra nella vita quotidiana. L’ultima fase è quella di accomodamento, si inizia a convivere con la malattia accettando la patologia.  Per arrivare a una completa convivenza con la malattia spesso è importante passare attraverso un sostegno psicologico. Questo è fondamentale durante la prima fase di comunicazione della diagnosi e se possibile nei primi anni di malattia.

L’accettazione della diagnosi può essere facilitata dal corretto uso di combinati strumenti d’informazione, di consulenza e di sostegno psicologico e pratico: l’informazione deve essere chiara, non eccessivamente tecnica o dettagliata, non allarmistica, ma anche reale ed attendibile, offerta al malato e, insieme a lui, al familiare più idoneo per garantirne l’ideale fruizione.

Il cammino che porta ad una buona convivenza con la malattia ha percorsi, motivi e tempi assolutamente individuali.

Se la malattia costringe la persona colpita a riprogrammare la propria vita, dopo le prime sue manifestazioni sintomatiche, con impegno e gradualità è possibile imparare ad attingere al proprio bagaglio di risorse interiori, per elaborare strada facendo strategie personali e convivere in modo propositivo con le nuove occorrenze.

Una maggiore consapevolezza dei cambiamenti, un atteggiamento reattivo consente alla persona con Sclerosi Multipla di elaborare la malattia e di integrarla all’interno della propria quotidianità. Sebbene inizialmente imprevedibile e comunque incerta nell’evoluzione, la Sclerosi Multipla consente una modulata progettualità. Ciò significa imparare a regolare la propria vita sulle attività consentite; a pianificare gli aiuti, avvalendosi, in modo realmente proficuo, della propria famiglia e della rete amicale; accogliere l’offerta di amicizia e di mutuo aiuto intessuta da tante associazioni e gruppi di malati. Uno degli elementi che fanno da perno al cammino del malato e che risulta importante per una gestione della malattia, specie nel lungo periodo, è la rete che il malato riesce a creare intorno a sé.

Il primo obiettivo di un percorso psicologico è l’instaurazione di una alleanza terapeutica, dare spazio e tollerare le sofferenze del paziente è un punto integrante della cura. Inizialmente si riscontrano i problemi legati alla comunicazione della diagnosi, più avanti insorgono invece le problematiche legate all’assistenza e alla gestione della disabilità. La psicoterapia ha quindi l’obiettivo di prendere in carico le sofferenze del paziente riguardo la convivenza con la malattia, attivando risorse familiari e sociali per permettere una vita nel pieno rispetto delle capacità del paziente.